Un reportaje que hice para PAX NOTICIAS
Se estima que al menos 200 mil personas en El Salvador padecen Psoriasis, y a la vez discriminación porque la mayor parte de salvadoreños ni siquiera ha escuchado sobre la existencia de la enfermedad.
Las miradas de todos en el balneario se clavaron hirientemente en el cuerpo de Rebeca Díaz, que se relajaba un poco en una esquina de la piscina. Nadie quería bañarse ni meterse en la misma agua que Rebeca disfrutaba.
—Por favor sálgase de la piscina— le dijo una de las administradores del centro turístico.
Ella tuvo que obedecer a esa orden. Salió del agua y aún así nadie quería estar dentro de esa piscina. Eso obviamente obligó a Rebeca a probar el amargo sabor a desprecio y discriminación. Es que todos pensaron que las lesiones evidentes en la piel de Rebeca, como escamas que se desprendían involuntariamente de su cuerpo y se diseminaban en la piscina, podían contagiarlos de alguna enfermedad rara. Lo que ninguno sabía es que Rebeca ha padecido Psoriasis durante los últimos 29 años de su vida.
La psoriasis es una enfermedad crónica de la piel caracterizada por la aparición de inflamaciones rojizas que se cubren de una especie de escamas plateadas y brillantes. Surgen sobre todo en los codos, rodillas, cuero cabelludo y parte inferior de la espalda. Evoluciona en brotes, con épocas de agudización que alternan con otras de menor actividad.
No se trata de una enfermedad infecciosa ni contagiosa, tampoco es una enfermedad fatal ni por lo general trae graves consecuencias. Esta enfermedad afecta aproximadamente a 8 de cada 100 personas y puede aparecer a cualquier edad, aunque lo normal es que se manifieste entre los 15 y los 35 años.
No se sabe, hasta el momento, cuál es su causa. Sin embargo muchos de los pacientes con los que platicamos nos expresaron que ellos creen que el estrés o incluso factores genéticos la podrían desencadenar.
—Hace cuatro años soy portador de esta enfermedad, dicen que es por estrés— nos comenta Oliver Marroquín.
—¿Durante estos cuatro años usted ha podido trabajar sin ninguna irregularidad?— preguntamos.
—La enfermedad lastimosamente es visual y me cubrió un 95% de mi cuerpo, solo la cara se me veía. Tuve discriminación en la calle, pero ni en mi familia ni en mi trabajo tuve discriminación.
—¿Entonces conserva su empleo?
—Sí. Siempre me han apoyado, incluso mi jefe me daba ánimos. El hecho que uno tenga esta enfermedad no quiere decir que no puede seguir trabajando. Aunque todo fue un proceso, porque pensé que era el único que tenía esta enfermedad y eso me deprimió. Pero no era así, descubrí que hay muchos en El Salvador.
Rebeca y Oliver pensaron lo mismo, que eran los únicos en portar la enfermedad. Pero pronto descubrieron que existía una asociación llamada Psonuves, cuya presidenta también pensó en un principio, cuando se le diagnosticó Psoriasis, que era la única.
—La gente siempre decía “pobrecita cómo sufre con esa enfermedad”. Pensaba que no habían más personas padeciendo porque no veía a nadie, y la razón es que como es una enfermedad visible la gente se oculta, porque les da pena, se sienten acomplejados y marginados—nos explica Evelyn de Aguirre, presidenta de Psonuves.
La Asociación Psoriasis Nueva Vida El Salvador (PSONUVES) es la única organización del país sin fines de lucro dedicada a brindar un apoyo integral a los pacientes de Psoriasis y Artrisis Psoriática en El Salvador, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y erradicar la discriminación y marginación.
Esta asociación nació de la frustración de Evelyn cuando buscó alguna organización en el país que la pudiera ayudar, pero ni una tan sola asociación encontró. Entonces buscó en internet y se cruzó con una asociación mexicana que le dio ideas y orientación.
—Así empezamos, después de ser orientados. Comenzamos a tocar puertas. Lo primero que hicimos fue buscar el apoyo de un amigo psicólogo que le pareció interesante la propuesta de la asociación y quiso desde un primer momento apoyar. Él tiene un colegio, entonces fue ahí donde nos empezamos a reunir, porque lo más importante siempre es comenzar por la ayuda psicológica— nos acota Evelyn.
—¿Cómo hicieron para que las personas portadoras de esta enfermedad se dieran cuenta de la asociación y asistieran a las reuniones que ustedes comenzaron a tener?
—Pues fuimos a los medios de comunicación. En las radios y en la televisión.
—¿La gente atendió al llamado?
—Sí, recuerdo que el 27 de febrero del 2010, cuando fue nuestra primera reunión, llegaron nueve personas. ¡Fue emocionante! Y yo los salí a recibir, es que los identificaba por su forma de vestir largo y taparse la mayor parte del cuerpo, su forma de caminar… yo los identificaba y les daba un abrazo.
Desde entonces, en Psonuves, han logrado tener un banco de datos que registra a cuatrocientas cincuenta personas con Psoriasis que se han acercado a la asociación de una u otra forma. En las reuniones mensuales atienden a ciento cincuenta personas en promedio, dado que no todas pueden asistir por vivir en el interior del país, estar desempleados y tener muy escasos recursos económicos.
Esas cuatrocientas cincuenta personas es apenas un pequeño porcentaje de salvadoreños y salvadoreñas que son portadoras de Psoriasis, ya que se estima que al menos unas 200 mil personas la padecen a nivel nacional.
—¿Han establecido algún tipo de relación con el Gobierno de El Salvador para que les apoye?— preguntamos a Evelyn.
—Sí. Hemos visto el apoyo de la ministra de Salud, la doctora Isabel Rodríguez. Ella se reunió en Ginebra en una cumbre de ministros de salud en la que apoyó que la Psoriasis esté en la agenda de salud de todos los países del mundo. También extendió una carta de apoyo donde se expresaba su reconocimiento y aprobación sobre nuestra asociación.
—Entonces sí han sido apoyados…
—Sí, porque para nosotros ha sido un logro que la asamblea haya aprobado el 29 de octubre como día nacional de las personas con psoriasis. Y eso abre las puertas para que se difunda la información sobre la enfermedad y también para que la gente conozca la asociación y se acerque. Pero por otro lado, no hemos sido apoyados como quisiéramos porque presentamos una propuesta sobre un tratamiento, pero aún no tenemos una respuesta. Sabemos que esto es despacio y que se debe insistir. Lo difícil es para los que la padecemos porque perdemos muchas oportunidades mientras se resuelve lo que solicitamos.
—¿Qué más esperan ustedes del gobierno?
—Nosotros estamos tratando que haya estadísticas sobre la enfermedad. Esperamos que haya campañas sobre psoriasis. para que la gente entienda que es una enfermedad que no se contagia y que cualquiera la puede padecer. Y que también se nos apoye en el área emocional, porque sabemos de personas que han querido suicidarse al no conocer la enfermedad.
En este 29 de octubre, día nacional de las personas con psoriasis, Psonuves espera que más personas conozcan sobre la enfermedad y que el gobierno atienda a la propuestas que están haciendo sobre tratamientos para la enfermedad y campañas a nivel nacional en escuelas y universidades donde se difunda la información sobre la enfermedad y que así la población se sensibilice al respecto y ya no discrimine más.
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Si usted desea conocer más sobre Psonuves ingrese a su página web: http://psonuves.org
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